Legislación
MELANOMA URUGUAY ha sido un líder nacional en tres áreas de legislación que afectan directamente a los pacientes de melanoma y a sus familias: el
bronceado en interiores, la paridad oral y la educación en seguridad solar de los niños, y el uso de protectores solares en crema y otras importantes maneras de evitar el sol: el uso de vestimenta, sombreros de ala ancha, lentes con protección UV y sobre todo, EVITAR LA EXPOSICION AL SOL ENTRE LAS 11 Y LAS 17 HS sin protección.
Necesitamos su ayuda en las tres áreas porque es importante no sólo que exista una ley regulatoria, sino que ademas el ciudadano debe estar dispuesto a cumplirla y a hacerla cumplir por otros.
Ese es el mejor modo de ayudar.
Bronceado en interiores
Cada año, en Sudamerica, casi 30 millones de personas se broncean en interiores. De ellas, 2,3 millones son adolescentes. Las tasas de melanoma entre las mujeres jóvenes se han disparado un 50% desde la década de 1980, una tendencia que ha sido paralela al aumento del uso de dispositivos de bronceado.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Médica Americana (AMA), la Academia Americana de Pediatría (AAP) y la Academia Americana de Dermatólogos (AAD) han pedido que se prohíba TODO el bronceado en interiores a los menores. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos también recomienda que ningún menor de 18 años utilice estos aparatos. Lea más sobre los peligros del bronceado en interiores.
Melanoma Uruguay ha sido pionera junto a la Sociedad Uruguaya de Dermatologia en solicitar una legislación regulatoria de las camas solares en todo el país. Lideramos el esfuerzo para convertirlo en el primer pais en prohibir a los menores de 18 años el uso de dispositivos comerciales de bronceado. Esperamos que otros paises latinoamericanos sigan el ejemplo de Uruguay.
Nos oponemos a las leyes que prevén una excepción para el permiso de los padres o la prescripción del médico; nuestro objetivo es prohibir el bronceado en interiores para todos los menores de 18 años.
Paridad oral
El panorama del tratamiento del cáncer -especialmente del melanoma- ha cambiado drásticamente en la última década. Ahora se dispone de terapias más eficaces, menos debilitantes y más fáciles de administrar para muchos tipos de cáncer.
Muchas de estas nuevas terapias son más fáciles de administrar porque se presentan en forma de píldora en lugar de administrarse por vía intravenosa o inyectarse en forma líquida, una innovación de enorme importancia tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios.
Sin embargo, muchos planes de seguros y muchos empleadores, se niegan a tratar los tratamientos oncológicos orales en la misma manera que los tratamientos oncológicos intravenosos o inyectados. La discrepancia está probablemente relacionada con la forma en que las aseguradoras y las empresas clasificaban tradicionalmente los medicamentos, pero los recientes avances médicos han eliminado esas distinciones: Ahora, algunas de las terapias contra el cáncer más potentes vienen en forma de píldora.
Dado que algunos de los tratamientos más nuevos y eficaces se administran por vía oral, la falta de actualización de las políticas de reembolso por parte de las aseguradoras y la falta de la llamada “licencia por enfermedad” cuando el paciente sufre los efectos secundarios de la medicación, que es muy fuerte, crea una situación en la que los tratamientos potencialmente mejores resultan prohibitivos para muchos pacientes. La discrepancia en la cobertura puede ser de decenas de miles de dólares cada año, una diferencia que obliga a algunos pacientes a retrasar sus tratamientos recomendados, o a renunciar a ellos por completo.
La discrepancia en la cobertura también significa que algunos pacientes están luchando simultáneamente contra el cáncer y sus compañías de seguros o con el Estado, para acceder al tratamiento que necesitan. Los recursos de las aseguradoras y un juicio de “Recurso de Amparo” pueden tardar meses, y cuando un paciente está luchando contra el cáncer como el melanoma, cualquier retraso es potencialmente mortal.
La paridad oral es el término que se utiliza para describir los esfuerzos para garantizar que no haya diferencias en las políticas de reembolso de los tratamientos contra el cáncer. Melanoma Uruguay/Latinoamerica lucha para que esta paridad sea reconocida por ley en todos los paises del continente.
Educación sobre la seguridad solar de los niños y el uso de protectores solares
La Asociación de Pacientes Melanoma Uruguay/Latinamerica también ha participado en los esfuerzos para proporcionar educación sobre seguridad solar en las escuelas y permitir el uso de protectores solares en las escuelas.
Sabemos que el riesgo de padecer un melanoma se duplica si se han producido más de cinco quemaduras solares en la infancia o adolescencia. También sabemos que incluso una sola quemadura solar con ampollas en la infancia o la adolescencia duplica con creces las posibilidades de desarrollar un melanoma más adelante. Proteger a los niños de hoy para que no desarrollen un melanoma en el futuro es un objetivo fundamental.
Desde 2014, a petición de la fundadora y Presidenta de Melanoma Uruguay/Latinoamerica, Claudia Piazza, empezamos a solicitar un proyecto de ley para ofrecer un plan de estudios gratuito sobre seguridad solar en las escuelas. Hoy en día, el proyecto de Ley de Prevención del Cancer de
Piel en Uruguay es un ejemplo de ello, ofrecemos un plan para agregar al plan de estudios en las escuelas, así como asambleas, formación del personal y otros recursos a sus escuelas, y recursos educativos para el público en general, con el fin de reducir el cáncer de piel.
El Proyecto de Ley de Prevencion del Cancer de Piel en Uruguay se dirige principalmente a los niños y adolescentes, con el objetivo de establecer comportamientos saludables y habituales que protejan a los niños a lo largo de su desarrollo y más allá, reduciendo los riesgos relacionados con la exposición solar acumulada. El programa actúa como un recurso distribuyendo un plan de seguridad solar a los educadores y ayudando a las escuelas a desarrollar políticas de seguridad solar.
El programa también forma parte del programa de un programa de empoderamiento de la población que permite comprometerse a adoptar normas sanitarias para la seguridad solar para evitar el cancer de piel, sobre todo el melanoma en todo el pais.
Además de la educación sobre seguridad solar, Melanoma Uruguay/Latinoemerica ha prestado su voz al esfuerzo nacional para permitir el uso de protectores solares por parte de los niños en las escuelas. ¿Por qué son necesarios estos esfuerzos? Hasta ahora se considera el
protector solar como un medicamento de venta libre y no se regulan sus precios, lo que ha llevado a limitar el acceso de los ciudadanos al protector solar y a organizaciones como Melanoma Uruguay/Latinoamerica a presionar para que se reconsidere la situación y los protectores solares sean mas accesibles a la población en general y en especial a los menores de edad..
Melanoma Uruguay/Latinoamerica cree que el proyecto de ley es fundamental,
Conviértase en un agente del cambio
Como ciudadano y elector, usted está en una posición poderosa para influir en los responsables políticos. Ayúdenos a educar e influir en los legisladores sobre los peligros del bronceado en interiores, la necesidad de una legislación de paridad oral y los beneficios de la educación en seguridad solar para niños y el uso de protectores solares para toda la población. El Comité de Políticas Públicas de Melanoma Uruguay/Latinoamerica está solicitando voluntarios que actúen como defensores legislativos a nivel local. La principal tarea de estos voluntarios es escribir o visitar las oficinas de sus representantes parlamentarios para instarles a apoyar la legislación.
Agradecemos su apoyo y le pedimos que se ponga en contacto con nosotros si desea colaborar con nuestros esfuerzos.
Hable con otras personas con melanoma, comparta sus ideas, aprenda de las experiencias de otros, o participe en cualquier nivel que elija.
ESCRIBANOS: claudia.cidonio@aimatmelanoma.org o pucchio@yahoo.com
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